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　　中华医学会儿科分会罕见病学组委员、温州医科大学附属第二医院主任医师单小鸥教授说，尽管罕见病发病率极低，但医疗费用极高，一般每年的医疗费用在几十万元到一二百万元之间，个别罕见病的年医疗费用可达上千万元。此外，医保报销难，许多价格畸高的罕见病用药并不在基本医疗保险药品目录之内。患者治疗所产生的巨额医疗费用主要是用药费用，进入医保药品目录范围的罕见病用药，只有很少的一部分，大多数药物不能由基本医疗保险和大病保险基金予以报销，只能自费。