中新网2月29日电(记者 张尼 吴家驹) 在经历了流感导致的堵痰、窒息、几乎濒临死亡后，蔡磊又被从鬼门关上拉了回来。他继续投入了紧张的工作中，并在时间允许的情况下出现在破冰驿站直播间，陪妻子段睿直播。

　　如今蔡磊依旧每天坚持工作十几个小时，不同的是，加入他“破冰”队伍的人越来越多。

　　与其讨论死亡，不如做更有意义的事

　　2024年的春节前夕，北京的街道上行人车流渐少，奋斗了一年的打工人们，纷纷踏上归乡旅途。但在朝阳区的一间办公室内，蔡磊还在和团队的工作人员们忙着面试、阅读海量的文献资料、回复病友信息。如果不看报道，没人能想到就在一个多月前，他才刚刚从死神手里逃了出来。

　　2023年底，被渐冻症折磨4年多的蔡磊遭遇了严重堵痰，连续的窒息让他以为自己的生命将要终止在新年前。万幸的是，当时在身边的护士及时抢救，把他从死亡线上拉了回来。

　　“结束了，以后不受罪了，我到此为止，先走一步了。”对外界谈及那次遭遇时，蔡磊说窒息如同“水刑”一般，让他感到绝望和痛苦，他承认，这种感觉确实给他精神和心理带来了负面影响，因为这种濒死的威胁随时都会再来。

　　1月8日，他在自己的微博中写道：“带上呼吸机面罩无法说话呼喊，即使窒息自己也没有力量去摘掉面罩，感受随时的与世隔离般的恐惧。我会坚持勇敢，继续全力工作。”

　　2月4日，他在微博中说：“后来知道，自己不能死，因为家人，因为那么多病友。”

　　当再次在办公室见到中新健康记者时，蔡磊依然露出了轻松的微笑，坐定在镜头面前的他，目光炯炯。

　　这一次，他并不愿过多讨论有关生与死的话题，因为在他看来，与其去探讨悲观伤感的内容，不如把精力放到更积极的事情上。

　　他只是给出记者这样一段回答：“当你不面对生死的时候，可能你会按照常规的职业发展，思考如何事业发展得好、挣钱多、自己获得更多财富，但生病之后就不会这样了，就会思考什么是生命中最有意义的事情，把这短暂的时间，投入到这些事情当中。”

　　蔡磊恢复了，虽然身体上仍被病痛纠缠，但是那个乐观的“斗士”又回来了。

　　“收到近千份志愿者简历投递”

　　如今，只要身体情况允许，蔡磊都是保持着每天工作十几个小时的节奏，早上9点到办公室工作到晚上11点左右离开，这中间短暂的用餐也常常伴随工作。

　　“他比以前更珍惜时间了，因为现在做的每一项工作都关系到别人的生命。”段睿告诉中新健康记者。

　　如段睿所说，现在“渐愈互助之家”触达的患者群体数量已经超过1.3万人，每个月几乎都能新增约1000名病友。与此同时疾病发展的速度也是可怕的，仅仅中国病友中每天差不多有60人离世，这场与死神的赛跑争分夺秒。

　　虽然蔡磊曾对记者笑称自己是“科研个体户”，不过在过去的半年里，“蔡磊团队”这四个字的号召力正迅速扩大，如今的科研团队水平和初始阶段相比已经有了质的飞跃。

　　“办公室的团队已经扩大，还有来自全世界各个相关研究方向的近70个科研志愿者加入进来。报名的人有很多，去年11月开始对外公开招募志愿者之后，目前已经收到了近千份志愿者的简历投递。”

　　蔡磊的助理李颖(化名)告诉记者，就连自己也是因为被蔡磊的故事深深触动，主动辞去原有的高薪工作加入了这个团队。

　　“我自己的家人也是在去年被确诊了罕见病，一度陷入深深的绝望中，当我看到蔡总正在做的事情后，就决定要加入进来。”

　　如今，作为团队中的重要成员，李颖的作息与工作强度基本也是和蔡磊同频。她说，在这个团队里的成员，能够坚持下来必定都是对这份事业有很坚定的信念。

　　不止个人，如今蔡磊团队日常收到的信息是海量的，囊括了各行各业，甚至有做空气净化器的厂商主动联系到团队表示希望提供设备。

　　“想为蔡总提供帮助的人非常多，包括很多技术类企业，很多人留言说，‘我想帮蔡总，但是不知道能帮什么，你能告诉我怎么做吗’。”

　　从工作进展来看，到目前为止，蔡磊团队正在研发和合作推进的药物及治疗管线已经有一百多条。他发起的渐冻症患者脑组织和脊髓组织捐献工作也有一千多名患者响应，成功捐献已达十余例。

　　如果还有人在攻克渐冻症，直播会继续做

　　今年1月底，蔡磊宣布与夫人将再捐助1亿元用于攻克渐冻症的消息引发关注。事实上，蔡磊的事业一直离不开段睿的大力支持。

　　和蔡磊一样，段睿现在每天的生活也被工作填满，一天工作十几个小时是常态。两个人经常只有晚上直播结束后才有时间碰一下，复盘一天的工作。

　　如今，段睿负责的蔡磊破冰驿站直播间正在快速成长，疲惫与压力也是必然的。段睿坦言，一周五天的直播对于精神和身体来说都是巨大的挑战。

　　“每个阶段都有不同的困难，一开始找主播很难，后来自己播，摸索方式也很难。一个事情你没做成的时候不知道自己想的对不对，所以你身边的人， 包括你的同事、员工也都会动摇。”

　　显然，这位北大才女的尝试是成功的，如今直播间的观看人数已经大幅增长。更重要的是，直播间的收入正在为研发提供巨大的支持，并且很多人和资源是通过直播了解蔡磊并主动寻求联系的，这对于药物研发工作的意义无疑是巨大的。

　　而对于丈夫倾其所有所坚持的事业，段睿说：“很多人都会给别人提出建议，但其实你不知道，他都试过。如果你真的有机会在他的境遇下，你可能无法做得更好，那就不要再说什么。这是我学会的最重要的一课。”

　　当谈及直播间更遥远的将来时，她告诉中新健康记者，“如果未来还有人在做攻克渐冻症的事情，那我会继续做下去，让它作为(资金)来源，如果不是的话，我可能也想休息休息。”

　　至于未来是否会亲自接棒丈夫的事业，继续攻克渐冻症，段睿表示，“现在看有点远，我可能会试一试，但是我对我的能力是很清楚的，他(蔡磊)所统筹的工作不是努力就能够达到的，需要你有很强的谈判能力，因为每一方都牵扯巨大利益，我还不具备这样的能力。”

　　或许注定由他来做这件事

　　“希望每一个遭受困难的人，也能从我们这里汲取一些力量。”

　　这个春节，蔡磊在录制祝福视频时不忘鼓励正在遭遇困境的网友。乐观、坚毅，这也是他一直以来留给公众的印象。

　　他在采访中告诉中新健康记者，患病后摆在他面前的是一个新的课题——生命剩下4年还是40年，不同的情况下，你要做什么样的选择？

　　“我的选择就是珍惜4年的时间，去做一件我可能过去40年都做不到的事情，去推动科学的进步，做一件对生命拯救乃至人类进步都有意义的事情。所以我选择放弃过去挣钱很多的事，去做一件在相当长一段时间里可能都没有经济回报的事，但我觉得更有意义了。”

　　对于自己毫无保留地投入攻克渐冻症事业，蔡磊也看得淡然。

　　生病后，蔡磊将自己的微信头像改成了孙悟空，并且在家中和办公室摆了很多孙悟空的摆件，他曾说自己希望从孙悟空的抗争精神里汲取能量。这也成了此后媒体热衷于向公众讲述的小故事。

　　但或许，正如蔡磊身边工作人员所评价的：“他就是他自己，一个独一无二的存在，也注定是由他来做这件事。”(完)