(两会声音)全国人大代表张抒扬呼吁社会关注罕见病 推进立法保障
52色鲁僕はウィスキーソーダを注文してからc足もとに大きな革鞄が置いてあることに気づいた。 据可查询资料显示,曲德君出生于1964年,东北财大管理学硕士,财务出身,是王健林的老部下。自2002年加入万达集团以来,历任大连万达长沙武汉商业管理公司总经理、万达商业管理有限公司副总经理、大连万达总裁助理兼商业管理公司总经理、万达商业地产副总裁、万达商业地产执行总裁。2016年10月,万达网科从万达金融集团分拆独立出来之后,曲德君任职万达网科总裁。除了负责万达商业之外,曲德君还是万达海外的核心成员。拥有15年以上地产开发及企业融资经验,商业地产相关经验丰富。nc8ngMM-KdP0HL0RzcjsbjxyCK-(两会声音)全国人大代表张抒扬呼吁社会关注罕见病 推进立法保障
罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。张抒扬介绍,在世界范围内有7000多种罕见疾病,估计中国有6000万的罕见病患者,目前罕见病患者面临最大的问题是,95%的罕见病仍无有效药物治疗,仅有5%的罕见疾病有药可治。
“能否把世界范围内治疗罕见病的成熟药物早日引进中国,让不幸的患者能幸运地找到有效的药物,这是罕见病患者共同的期望。”张抒扬说。
在张抒扬看来,由于罕见病的单病种人数较少,当发明、创造、研制一种新药后,因用药规模群体小,如何保障研发的投入和支持,这也需要有法来保护,比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间,鼓励有更多创新和研发。
“中国研发出治疗罕见病的药 物不是没有可能,因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升,可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献。”张抒扬表示,要想办法开展更多调研工作,了解中国罕见病的底数,这样能为科学制定政策提供依据。