中新健康 | 中国红基会成长天使基金资助小胖威利综合征患儿近700人次

来源: 奥一网
2024-06-14 20:38:36

  中新网北京3月3日电 (侯力新 张素)记者3日从中国红十字基金会(下称“中国红基会”)采访获悉,成长天使基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品,为经济困难的患者家庭提供资金支持。

  据专家介绍,小胖威利综合征的医学名为普拉德—威利综合征,俗称小胖威利,是一种先天性罕见病,发病率约为1/30,000—1/10,000,是儿童严重肥胖最常见的遗传原因之一。

  成长天使基金由中国红基会联合长春金赛药业设立。截至2023年底,该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿689人次,依托300余家权威医疗机构开展了基层医生培训、公众科普义诊、校园健康等活动6500余场。

  在江西南昌, 来自吉安、赣州、抚州、萍乡等地的17个罕见病患者家庭受邀参与一场座谈会。他们还参加了义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节。其中,江西省儿童医院内分泌遗传代谢科一级主任医师杨玉对患者家庭进行了康复运动指导。

  “抓紧时间整理记录实验数据、定时定点做好浇水工作、把苗木种子预备好……”立春时节,在青海省西宁市林业科学研究所,党的二十大代表、林科所所长张锦梅一边查看苗木的生长情况,一边向同事叮嘱着开春后工作的注意事项,“青海的春天来得比内地晚一些,但植树造林要赶早”。

<strong>  “一平米咖啡角”宿舍也能成为心灵充电站</strong>

  中乙(不变):报名U21球员至少5名,本区域球员5名,1名U21始终在场。

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  “最近在读《人间失格》,还没有看完。”工作回家以后,陶子习惯在自己布置的读书角安静地待着,看一些喜欢的书。非常疲惫的时候,在这个角落看书或者看电影,会让她在这个面积不大的出租房里,找到家的感觉。

  欧盟对美国《通胀削减法案》的反应如此强烈,是因为该法案会对处于能源转型脆弱期的欧洲产生巨大冲击。欧盟2019年提出“绿色新政”,能源转型成为欧盟资金、技术和政策投入的优先领域,也是欧盟参与未来产业竞争、提振就业、促进经济增长的希望所在。乌克兰危机发生后,欧盟实现能源转型的任务更加迫切,但面临的不利因素明显增多,美国推出《通胀削减法案》对欧盟可谓雪上加霜。尽管该法案重点内容以“推进绿色转型”为名,但其采取的歧视性措施是以破坏开放经济和公平竞争环境、损害其他经济体的产业利益、激化补贴战和贸易战等恶性竞争为代价。欧盟面临着与美国实力不对称、内部利益难协调等难题,难以在财政投入、技术转化以及政策协同等方面与美国进行长期竞争,因此担心相关产业被美国掏空,强烈反对美方以牺牲他方利益,尤其是损害盟友利益为代价来扩大自身利益。

曾宛臻

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