AV污福利APP导航大全|僕のうしろのテーブルでは白衣を着ていかにも医者という雰囲気の髪の薄い男がc眼鏡をかけた神経質そうな若い男と栗鼠のような顔つきの中年女性に向って無重力状態で胃液の分泌はどうなるかについてくわしく説明していた。青年と女性は「はあ」とか「そうですか」とか言いながら聞いていた。しかしそのしゃべり方を聞いているとc髪のうすい白衣の男が本当に医者なのかどうか僕にはだんだんわからなくなってきた。
中新网上海2月28日电 (记者 陈静)今年2月29日是第17个国际罕见病日。上海市罕见病防治基金会方面28日表示,改善罕见病患者群体的生存状态,需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。
据《中国罕见病定义研究报告2021》定义,新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。据悉,由于单个罕见病患者人数少,罕见病药物市场规模小,且罕见病药物中蛋白、抗体、基因等高技术所占比重高,罕见病药物的研发面临创新水平高、研发难度大、临床试验开展难的问题,往往研发的时间和资金投入相比其他药物更长和更高。即便研发出药品,往往也是仅此一种的天价“孤儿药”。
多年来,来自医疗、制药、公益、教育、政策保障领域的众多人士不遗余力地为改善罕见病患者的生存状态而尽己所能。28日举行的“万分之一的遇见”2024国际罕见病日慈善公益晚会上,上海市罕见病防治基金会与上海教育电视台、上海科技发展基金会共同发起组建“上海罕见病防治宣传科技志愿服务队”,来自复旦大学附属中山医院、复旦大学附属华山医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海市儿科医学研究所、复旦大学附属儿科医院等医院和高校的志愿者团队共同加入。当日现场举行了志愿服务队授旗仪式。据悉,未来,上海罕见病防治宣传科技志愿服务队将发挥专业优势,以科普讲座、专家义诊等方式为改善罕见病患者的生存状态、提高罕见病的社会认知服务。
在晚会现场,上海闵行区万科双语学校、上海浦东新区民办万科学校向上海静安区小糖人青少年儿童服务中心捐赠了64套用于儿童一型糖尿病血糖监测的传感器。
当天的晚会通过分享一段段感人的故事,将罕见病患者与医疗救治、药物研发、政策保障、爱心志愿团体等方方面面串联在一起,讲述他们彼此因“万分之一”的概率而相遇的故事,勾勒出社会各界共同助力、齐心推进罕见病防治事业的图景。
2013年,桐桐(化名)一出生就进了新生儿重症监护室,此后成长发育明显缓慢,一度被医生贴上“脑瘫”的标签,辗转多家医院检查后,才最终被确诊“Joubert综合征”。这种发病率仅为十万分之一的罕见病的症状表现为肌张力减低、共济失调、运动及智力发育落后、间歇性呼吸深快及眼球运动异常,许多症状的直观表现与脑瘫患儿非常相似。由于疾病的罕见性,当桐桐刚确诊时,母亲刘女士(化名)甚至找不到一个同病相怜的过来人可以交流,仅知道这种病目前无药可医,只能长期康复训练。
当10岁的桐桐出现在晚会舞台上,记者看到,她是一个爱笑爱说话的姑娘,稚嫩小脸上满是天真的表情。如今,桐桐已经上小学四年级,课余参加了儿童艺术团体,还在上海国际艺术节舞台上演出,有了专属自己的高光时刻。由于共济失调的缘故,桐桐走起路来总不那么稳当。刘女士说,她愿意牵着桐桐的手,走过这摇摇晃晃的人间。
来自江苏的芽芽(化名)今年10岁,是一名先天性成骨不全症患者。这种罕见病患者最直观的症状是非常容易骨折,因此被形象地称为“瓷娃娃”。芽芽不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受,芽芽的妈妈皮皮(化名)坦言:“人生最绝望的莫过于此,过去将近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入,皮皮走出了心理的“低谷”。“不影响生死的问题都不是问题。”皮皮对女儿的未来还是充满希望,“现在,医疗条件越来越发达,虽然目前仍没有治愈成骨不全的办法,但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物。”
2017年,皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师,专门绘制罕见病患者的漫画故事。7年来,皮皮参与创作的罕见病漫画科普已达74期。她希望通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路,也希望更多公众能因此了解罕见病,给予罕见病群体理解、尊重与帮助。
当日,“万分之一的 遇见”公益科普视频画展也在晚会现场宣布正式启动,并同时向全国征集罕见病患者画作。该画展已经举办两届,本届画展将以主场馆展出、医院巡展、科普讲座等方式,表达患者多彩的内心世界。目前已有44个来自各地的罕见病患者社群参与。(完)
林春任(记者 洪儒云)09月23日,【文/观察者网 阮佳琪】 俄罗斯总统普京日前对美英等乌克兰西方盟友发出“最强硬”警告,称取消对乌使用西方武器的限制将大大改变冲突本质,等同于“与俄罗斯开战”。 当地时间13日,塔斯社援引“俄罗斯24”新闻频道报道称,俄罗斯驻美国大使安东诺夫透露,在普京发出警告后,有几名美国前官员打电话给他,询问普京表态背后的真正含义。 “普京昨天的声明被细细斟酌。我接到了几名(美国)前官员的电话,他们问我这些话背后的意思。”安东诺夫没有具体提到打电话的美方人士是谁,他补充说,“我只是简单回答道:‘同事们,不要玩火’。” 俄罗斯驻美国大使安东诺夫。视觉中国 安东诺夫重申,如果欧洲发生核冲突,美国不可能置身事外。 “我们已经说了一百次了,核战争不会有赢家,但美国似乎存在着某种幻想,觉得如果发生核冲突,不会影响到美国本土。我一直试图向他们传达一个观点,这场战争将影响到每一个人。这也是为什么我们不断地在说,没必要玩弄这种话术。” 安东诺夫还表示,美国至今还没有做好和俄罗斯进行认真谈判以解决问题的准备,即将举行的美国总统大选不会改变俄美关系的消极背景和不利局面。 “美国人想要什么?想要续签削减战略武器条约。”他接着说,“但这让我想到这样一个画面:两个人面对面站着,一个人伸出手做出握手的姿势,但他背在身后的另一只手却握着把匕首,随时准备攻击他的伙伴。” “我们现在应该依靠我们自己,依靠我们在全球南方的伙伴,虽然速度没那么快,但逐步朝着建立多级国际关系体系的方向前进。”安东诺夫总结道。 对于英美近日持续炒作将批准乌克兰使用远程武器打击俄罗斯腹地,普京12日对俄媒表示,西方有人在“偷换概念”,问题的本质并非武器限制是否解禁,而是北约国家“是否直接参与”了俄乌冲突。取消对乌使用西方武器的限制将大大改变冲突本质,意味着美国及其盟友直接卷入与俄冲突,俄方将被迫做出“适当回应”。 普京的这番话,被路透社称为其在西方国家升级援乌问题上发表的“最强硬表态”。 普京接受俄罗斯电视台访问。RT报道截图 综合俄媒报道,俄罗斯总统新闻秘书佩斯科夫13日表示,普京的声明毋庸置疑已经传达给了接收者。他强调,这份声明“非常重要、非常明确、毫不含糊”,不应存在任何双重解读。 同日,美国白宫国家安全委员会战略沟通协调员约翰·柯比对此回应称,普京的声明与此前的俄方表态区别不大,但美国仍会严肃对待。 柯比还补充道,拜登政府对是否允许乌克兰在俄罗斯境内使用美国远程武器的立场没有改变。他称,美英周五举行的元首会晤不会改变美方在这一方面的政策,会后两国预计也不会对此发布任何声明。 “就这种远程打击能力而言,目前的政策没有任何改变,因为之前我们(美国)说过,不支持(乌方获得)这种能力。”他说。 俄方警告之际,英国首相斯塔默在华盛顿与美国总统拜登进行了会面。早前报道曾称,两名领导人将就是否允许乌克兰向俄境内发射西方远程导弹系统展开讨论。 不过据英国广播公司(BBC)13日报道,会后两国没有对这项议题做出任何决定。被问及是否说服拜登允许乌克兰向俄罗斯发射 “风暴阴影 ”巡航导弹时,斯塔默顾左右而言他,“与拜登的白宫会晤是一次讨论乌克兰战略的机会,而不仅仅是一个特定的步骤或策略。” 在媒体不断追问下,斯塔默透露,双方在乌克兰、中东和印太地区议题上进行了“长期而富有成效”的讨论,预计有关问题会在几天后的联合国大会上继续深入讨论。 与此同时,德国总理朔尔茨13日也重申,尽管美英两国已向乌克兰提供了远程武器,但德国不会向乌克兰提供远程导弹。德国对乌克兰供应武器的规模仅次于美国。 德国政府发言人斯特芬·赫贝斯特雷特当天也重申,柏林方面对这一立场没有补充说明,美英正在讨论的武器射程已经超过了德国所提供的武器。他还表示,柏林不会评估普京发出的最新警告,但认为有必要考虑他的言论。 本文系观察者网独家稿件,未经授权,不得转载。
林春任(记者 郑哲玮)09月23日,小杨哥与辛巴两大头部带货主播纷争未平,小杨哥带货的一款月饼产地又遭质疑。疯狂小杨哥及其旗下主播前不久带货的一款“美诚月饼”引起外界关注,因在直播带货过程中,主播在介绍这款月饼时着重强调“香港”字眼,但这款月饼是不是香港传统品牌受到质疑。随后,便有媒体从生产企业方证实该款月饼产自广东,且目前在香港没有销售。澎湃新闻查询发现,美诚月饼的品牌运营方为广州市美诚食品有限公司(以下简称“广州美诚食品公司”),生产厂家为广州市美诚食品科技有限公司(以下简称“广州美诚科技公司”),均位于广州市花都区。两家公司自称,其母公司为香港美诚食品集团有限公司(以下简称“香港美诚集团公司”)。位于广州花都区狮岭镇的广州市美诚食品科技有限公司是美诚月饼的生产厂家 图/澎湃新闻记者 陈绪厚值得注意的是,广州美诚科技公司注册时间为2014年,香港美诚集团公司注册时间为2019年。香港美诚集团公司于2023年、2024年在香港注册了多个与月饼有关的含“美诚”字样、图样商标,其中,“香港美诚月饼”字样、图样的商标注册于2023年9月22日,差不多刚满一年。面对“美诚月饼在香港买不到”的质疑,澎湃新闻以消费者名义咨询美诚月饼的官方网店客服,其回复称,该品牌是在香港注册并拥有商标注册证书,在广州和佛山设立了营销中心和生产基地。当问及月饼是哪里的,客服回复称“广东的”。9月14日,根据工商登记地址,澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者探访广州市美诚食品有限公司,发现该地址处于空置状态。在广州市美诚食品科技有限公司门口,该公司一名工作人员回复澎湃新闻称,针对外界关心的美诚月饼是否在香港销售、线下是否有卖到200多元、其香港公司是不是空壳公司等问题,他们会记录下来,之后会统一回复。随后,澎湃新闻致电该公司一位负责人,其称当前太忙了,只能后面再和媒体沟通。不少网友认为,相关主播的带货话术会让消费者误以为美诚月饼是香港传统品牌,甚至产自香港,存在误导性。对此,有律师认为,若主播的带货话术给消费者造成误导,品牌虽注册于香港,但跟香港本地产品联系甚微,则涉嫌违反广告法的规定,有很大的误导性,可能构成虚假宣传,甚至涉嫌消费欺诈。备受质疑的“美诚月饼”临近中秋,随着多位头部主播直播带货,“美诚月饼”销售火爆。美诚月饼的官方网店名为“美诚礼食品旗舰店”。公开报道显示,据第三方数据平台蝉妈妈数据显示,在销售额方面,过去一个月美诚礼品牌在抖音销售额约为5000万元-7500万元,其中1000万元至2500万元销售额来自品牌自营。达人带货方面,美诚月饼近30天为其带货的达人销售额前3名均为三只羊主播账号,分别是嘴哥、曾志伟、三只羊网络,其中嘴哥和曾志伟带货500万元至750万元;三只羊带货100万元到250万元。美诚月饼受到质疑,源于疯狂小杨哥及其旗下主播在直播带货时的宣传推荐。据多段直播切片,小杨哥在直播推荐该月饼时,使用了“香港美诚”“大牌子”“高端品牌”“香港美诚你在线下买200多块”等话语。小杨哥还称,去年就和对方有合作,在直播间推荐过该月饼。不少网友认为,小杨哥及其旗下主播的上述带货话术,会让很多消费者认为该月饼是香港传统品牌,甚至产自香港。美诚月饼网店客服回复称月饼产自广东随着“美诚月饼在香港买不到”的消息被爆出,小杨哥团队及美诚月饼厂家受到质疑。根据网友晒出的照片,在部分美诚月饼的包装上,印有“香港”“香港美诚”等字样,有些采用了繁体字。在美诚月饼的官方网店,其产品介绍页面称,美诚月饼是香港美诚集团旗下品牌。澎湃新闻以消费者名义咨询“美诚礼食品旗舰店”客服,其回复称,该品牌是在香港注册并拥有商标注册证书,在广州和佛山设立了营销中心和生产基地。当问及月饼是哪里生产的,客服回复称“广东的”。面对外界质疑,美诚月饼网店客服曾回复消费者称“保持中立”针对香港是否能买到美诚月饼的问题,客服未正面回应,仅回复称:“美诚品牌业务立足于布局全国市场,我们有全国代理经销商,美诚月饼也有进驻线下大型商超,因此在线上线下渠道均有售卖。”据多家媒体报道,有记者通过香港最大的网购平台HKTVmall检索“香港美诚”“美诚月饼”等均未获得相应结果;还有记者联系到“香港美诚月饼”的多位代理商,对方均表示 “这家公司在香港没有门店”,产地基本都是广州和佛山。另有香港居民向媒体表示,在香港未看到美诚月饼销售。美诚月饼网店客服此前回复媒体称,目前在香港线下暂无门店。在直播间,美诚月饼有99元3盒、169元3盒等不同款式。小杨哥曾称该月饼是高端品牌,线下购买要200多元。这也引起了不少网友的质疑,美诚月饼官方网店的价格显示,有单价几十元的月饼出售。此外,还有网友质疑称,美诚月饼的取名、外包装等都很容易让人联想到香港知名月饼品牌——美心月饼。产自广东,商标于一年前在香港注册据网友晒出的美诚月饼包装盒照片,美诚月饼系香港美诚集团公司所有,其品牌运营中心为广州美诚食品公司,生产商为广州美诚科技公司以及佛山市美诚食品有限公司。工商登记资料显示,广州美诚科技公司注册资本300万,成立于2014年4月17日,地址位于广州市花都区狮岭镇,其法定代表人、最大股东为李水清,第二股东为张绍灯。广州美诚食品公司注册资本1000万元,成立于2019年4月24日,地址位于广州市花都区。今年7月,其法定代表人由李水清变更为张绍主。不到一个月后,其法定代表人由张绍主变更为张绍灯。目前,该公司最大股东为张绍主,第二股东为张绍灯。佛山市美诚食品有限公司注册资本100万元,成立于2023年2月17日,位于佛山市南海区,其最大股东为张绍灯。在网上的招聘信息介绍中,澎湃新闻注意到,广州美诚科技公司声称品牌归属于香港美诚集团公司,但工商资料表明,广州美诚食品公司、广州美诚科技公司与香港美诚集团公司之间并无股权关系。“香港美诚月饼”字样、图样的商标注册日期为2023年9月22日澎湃新闻通过香港公司注册处查询发现,香港美诚集团公司成立于2019年4月15日,晚于广州美诚科技公司,成立时的股本为1万元港元。该公司创办成员也是李水清,地址位于广州市花都区狮岭镇某小区;而该公司秘书(法人团体)由成立时的海铭国际企业秘书服务(香港)有限公司,几经变更成了现在的世侨商务(香港)有限公司。澎湃新闻进一步通过香港知识产权署查询发现,香港美诚集团公司在香港已注册有“美诚”“美诚饼艺”“香港美诚月饼”“美诚生活”等字样、图样商标十余个,注册类别集中在第29类、30类、35类,其中“美诚礼”字样、图样商标注册较早,为2019年4月25日,即在该公司成立的十天后。而在第30类(包含月饼)注册的商标有六个。其中“香港美诚月饼”字样、图样的商标注册日期为2023年9月22日;“美诚”“MEISUN美诚”“MEISUN LIFE 美诚生活”“MEISUN FINE CAKE 香港美诚饼艺”“MEISUN 美诚 香港 冰皮”字样、图样的商标注册日期分别为2023年9月18日、2023年4月10日、2023年9月22日、2024年3月25日、2024年4月29日。也就是说,“香港美诚月饼”字样、图样商标注册日期还差几天才满一年。香港美诚集团公司在香港已注册商标情况 制图/陈绪厚值得一提的是,按照香港知识产权署公布的规定,商标注册处处长接纳有关商标的注册申请后,便会把该商标的详细资料记入注册纪录册,并向申请人发出注册证明书。此外,商标注册处处长会在香港知识产权公报中公布有关的注册公告。注册日期会追溯至提交申请当日,换言之,注册商标拥有人的权利由提交申请当日起计。但实际注册日期则会晚几个月,最长为晚六个月。目前,网络可查询到多篇宣传美诚月饼的文章,其中一篇介绍称,“2019年,张绍主先生创立了香港美诚食品集团有限公司,美诚品牌从无到有,经过四年时间的发展,如今已打造成为三个生产基地规模,旗下更拥有‘美诚饼艺’、‘美诚礼’、‘美诚月饼’、‘MEISUN’等众多知名节礼食品商标品牌。”工商登记资料显示,广州市美诚食品有限公司的注册地址位于广州花都区一处创意园,目前该地址处于空置状态工商登记地址显示,广州美诚食品公司位于广州市花都区某创意园内。9月14日,澎湃新闻实地探访发现,该创意园较为偏僻,附近多为物流公司。广州美诚食品公司登记的地址处于空置状态,其门口、内墙都贴着一家传媒公司的名称。记者多次拨打广州美诚食品公司的电话,电话无人接听。该创意园负责招商的一位工作人员告诉澎湃新闻,广州美诚食品公司在这里曾租下100多平方米,但没过多久,就搬走了。约20分钟后,该工作人员又改口称,上述空置、贴着其他公司名称的办公场所仍属于广州美诚食品公司,因最近忙着月饼的生意,所有人员搬到花都区狮岭镇去了。在花都区狮岭镇,澎湃新闻找到了广州美诚科技公司,该公司大楼门口挂着“香港美诚食品”的字样。面对记者来访,门口的保安很警惕,阻止记者拍照,并称没有预约不能进入。广州美诚科技公司一名工作人员在电话中称,不接受采访,他们已关注到当前的舆论,后面会考虑统一回复。没过多久,另一名广州美诚科技公司工作人员出来与记者见面。针对外界关心的美诚月饼是否在香港销售、其线下售价是否有200多元、其香港公司是否系空壳公司、主播带货话术是否涉嫌虚假宣传等问题,该工作人员称,这些问题他都已经记录下来,后面可能会有统一回复。之后,澎湃新闻通过电话与广州美诚科技公司一位负责人取得联系,对方称现在太忙了,只能后面再和媒体沟通。澎湃新闻注意到,根据网友晒出的截图,美诚礼食品官方旗舰店客服回复消费者时称,对于近期三只羊网络的舆论,美诚深感作为三只羊网络直播的合作品牌方,所处的位置既敏感又充满挑战,“我们始终保持中立立场,不介入参与及不发表任何形式的言论”。律师分析:可能会误导消费者,或构成虚假宣传美诚月饼以香港高端月饼品牌宣传销售,引起外界广泛质疑。对此,陕西恒达律师事务所高级合伙人赵良善认为,月饼带有一定的地域性,商家、主播宣传月饼带有“香港”二字,称是香港品牌,很容易让消费者误解,认为该月饼是香港传统月饼品牌,甚至也产自香港。广东国鼎律师事务所高级合伙人廖建勋律师也表示,销售时宣传是香港品牌月饼,但未明确告知消费者它仅是在香港注册了商标,月饼都在广东生产的事实,这侵犯了消费者的知情权,会让消费者误解该月饼是在香港生产的,属于误导性宣传。赵良善表示,若主播打着“香港”这一地域的旗号售卖月饼,使消费者误认为月饼的产地就是香港,而且消费者也是冲着“香港”二字购买的,但实则香港并不生产或销售该品牌月饼,这种混淆视听的行为,涉嫌消费欺诈。从另一角度来看,主播售卖月饼,暗指月饼与香港有关联,且在直播平台广而告之、公布于众,若与事实不符产生误导,则涉嫌虚假宣传。赵良善表示,广告法第4条规定,广告不得含有虚假或者引人误解的内容,不得欺骗、误导消费者。消费者权益保护法第20条规定,经营者向消费者提供有关商品或者服务的质量、性能、用途、有效期限等信息,应当真实、全面,不得作虚假或者引人误解的宣传。此外,反不正当竞争法第20条规定,经营者对其商品作虚假或者引人误解的商业宣传,或者通过组织虚假交易等方式帮助其他经营者进行虚假或者引人误解的商业宣传的,市场监督管理局可对其行政处罚。据此,如经市场监督管理局介入调查虚假宣传成立,销售方及带货主播将面临行政处罚。廖建勋表示,根据广告法规定,广告主应当对广告内容的真实性负责。可见,直播间在推销产品时应该真实、准确地介绍产品的产地和品牌背景,避免误导消费者。从广告法的角度来看,上述直播带货模式或给消费者造成误导,涉嫌违反广告法规定。廖建勋进一步分析,一方面,若品牌注册地与实际经营地不符,可能给消费者造成误导。主播在直播带货时以“香港品牌”为卖点,可实际上是品牌运营公司隶属的公司注册于香港,跟香港本地产品联系甚微,这与消费者基于品牌名称所产生的预期存在较大差异,有“挂羊头卖狗肉”之嫌。另一方面,主播在直播时强调“香港大牌”,若在香港既无线上销售、也无线下销售,显然与真实情况不符,存在让消费者误解的广告内容;此外如果“香港美诚”月饼的实际产品质量与描述存在较大差异,也可能构成虚假宣传。廖建勋提醒,主播带货、广告营销等应注重产品的真实性和品牌宣传的准确性,要规范直播带货行为,为消费者们提供更加真实、可靠的产品信息。赵良善也表示,对于平台而言,平台要压实主体责任,严格审核把关。消费者网购时要谨慎、擦亮眼睛。针对该事件,人民网刊发评论称,应该说,无论生产企业还是销售者,打的是“马虎眼”,玩的是“信息差”,以此“蒙蔽”消费者,赚得盆满钵溢。从法律上,无论生产还是营销都需遵纪守法,而像这种品牌在香港、销售“专供”内地的行为,是否构成欺诈,不可轻下结论,当由权威机构认定。有网友认为,“疯狂小杨哥”营销香港美诚品牌,对消费者构成误导,涉嫌欺诈,应承担法律责任。这种判断是否属实,应交由法律裁定。可确定的是,无论消费者权益保护法还是食品安全法,都明确了相应的法律界限,主播带货时,一旦突破底线、挑战法律,就难逃法律规束。该评论写道,各路“网红”月饼纷纷亮相,让消费者有了更多选择,这是好事。但是,面对良莠不齐的“网红”月饼,消费者要擦亮眼睛,保持冷静,防止被忽悠。同时,还要理性消费,增强维权意识,遇到违法行为及时向市场监管部门或有关主管部门投诉举报,依法维护自身合法权益。规范“双节”网络经营活动,需要多管齐下。平台要压实主体责任,确保平台内经营者相关信息真实有效,并强化对平台内主播及其经营活动的审核监测等。网络主播带货要遵守法律法规,不能见利忘义,更不能为了牟取畸形利益而践踏法律。澎湃新闻注意到,针对美诚月饼引发的质疑,罗永浩在直播中表示,凡是在“交个朋友”直播间买过美诚月饼的消费者,将获得退一赔三。公开报道显示,针对此事,“交个朋友”回复媒体称,“据悉,该品牌注册在香港,生产在广州。是否涉嫌宣传违规尚无结论。交个朋友方面也表示还在核查中,如果产品产地与宣传、实物标识不符,会安排相应的赔偿。”
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